Abenteuer Alter – das Senioren Magazin: „Wir fragen nach“

 

In diesem Podcast geht es um das Thema Morbus Parkinson. Wenn man Parkinson hört, denkt man an den 2017 verstorbenen Politiker Alois Mock oder an den US-Schauspieler Michael J. Fox, der mit nur 30 Jahren die Diagnose erhielt. In Österreich leben rund 20.000 Männer und Frauen mit Morbus Parkinson. Es ist eine Krankheit, mit der man gut lernen kann zu leben. Wir von „Abenteuer Alter“ sprachen mit dem Neurologen Ronald Saurugg aus Hartberg.

 

Abenteuer Alter: Herr Doktor Saurugg, was genau ist Morbus Parkinson?

 

Dr. Saurugg: Es war früher sicher so, dass es in den Köpfen war als Erkrankung des mittleren bis höheren Alters, wobei sich eben in den letzten Jahren wissenschaftlich gezeigt hat, dass Parkinson wesentlich früher schon beginnt, dass es ein extrem langes Vorstadium hat, mit diskreteren Symptomen, die früher einfach nicht so wahrgenommen worden sind. Also man weiß heutzutage, dass zum Beispiel Verdauungsstörungen, Riechstörungen, Schulterschmerzen der Erkrankung, wie man sie sonst oder wie man sie allgemein kennt, das Zittern und die Steifigkeit, die Verlangsamung der Bewegung, Jahre vorausgehen kann.

 

Abenteuer Alter: Und gibt es da so einen Zeitpunkt, wo man dann die Diagnose stellen muss, müssen da so bestimmte Faktoren zusammentreffen?

 

Dr. Saurugg: Also grundsätzlich sollten auf jeden Fall zwei der drei Kardinalsymptome vorhanden sein: also eine Muskelsteifigkeit, der Rigor, ein Zittern, der Tremor und eine Verlangsamung der Bewegung, die Bradykinesie. Also zwei dieser drei Symptome sollten auf jeden Fall vorhanden sein.

 

Abenteuer Alter: Was sind so die Sorgen oder die Fragen mit denen sie konfrontiert werden zu Beginn einer Erkrankung?

 

Dr. Saurugg: Natürlich fragt jeder: Wie schaut die Zukunft aus? Man muss doch rechnen, es sind junge Parkinsonpatienten darunter, die bei der Diagnose zwischen 35 und 45 sind. Da ist natürlich immer auch die Frage: Wie schaut mein Berufsleben aus? Wie schaut mein Familienleben aus? Was habe ich zu erwarten? Und viele haben natürlich auch, wenn sie sich dann informieren, eben im Internet dann schwer betroffene Patienten sehen oder in ihrem Verwandten- und Bekanntenkreis ältere Leute haben, die die Erkrankung haben, dann sind sie sehr oft durch dieses Bild geprägt, wobei man sagen muss, dass das sehr oft einfach eine ganz andere Generation an Therapien ist. Also ich warne immer die Leute davor, sich an den Leuten zu orientieren, weil wir mittlerweile zwei bis drei Generationen weiter sind bei den Medikamenten oder bei den medikamentösen Möglichkeiten. Und auch zusätzlich muss man sagen, dass es eine sehr, sehr individuelle Erkrankung ist, also was für den einen zutrifft, muss für den anderen überhaupt nicht zutreffen.

 

Abenteuer Alter: Also das heißt, Sie würden abraten, jetzt mal im Internet zu googeln, sondern zum Arzt zu gehen.

 

Dr. Saurugg: Ja, weil es gibt sehr gute Selbsthilfegruppen, die online arbeiten. Das sind junge Parkinsonpatienten, die es in der Steiermark gibt und es gibt eine mit der ich sehr gut zusammenarbeite. Die nennt sich Parkinson online. Das sind junge Betroffene, die sehr gut alles quasi aufgliedern. Es gibt, wenn man Parkinson eingibt, eine Unzahl an Informationen und das verunsichert, wenn man nicht den Hintergrund kennt oder wenn man nicht die Möglichkeit hat, jetzt zwischen – ich sage gar nicht seriös und unseriös zu unterscheiden –  sondern zwischen einer relevanten oder nicht relevanten Information oder zwischen Ratschlägen, die oft in die falsche Richtung gehen können oder ein falsches Bild vermitteln der Erkrankung.

 

Abenteuer Alter: Wie ist eigentlich das Durchschnittsalter bei den Neuerkrankungen?

 

Dr. Saurugg: Es ist immer die Frage, wann wir es sehen, aber ich würde das so zwischen 35 bis 45, 50 Jahren einordnen. Die klassische Parkinsonerkrankung, also das idiopatische Parkinson Syndrom oder der Morbus Parkinson spielt sich hier in diesem Alter ab.

 

Abenteuer Alter: Wollen Sie mir bitte mal den Unterschied zwischen Demenz und Parkinsonerkrankung sagen?

 

Dr. Saurugg: Grundsätzlich gehen beide in gewisser Weise Hand in Hand: Bei der Parkinsonerkrankung dominieren die motorischen Probleme. Das heißt das Zittern, die Verlangsamung der Bewegung. Bei der Demenzerkrankung sind hauptsächlich die Gedächtnisprobleme im Vordergrund oder Verhaltensauffälligkeiten

 

Abenteuer Alter: Und da ist das Durchschnittsalter wahrscheinlich eher höher bei den Demenzpatienten?

 

Dr. Saurugg: Das ist auch nicht so einfach zu beantworten, weil zum Beispiel die klassische Alzheimerdemenz durchaus auch Krankheitsbeginn um die 50 jahre haben kann. Beide Erkrankungen haben gewisse Überschneidungen. Man weiß, dass sehr viele Parkinsonpatienten im Laufe der Erkrankung Symptome einer Demenz entwickeln und auch Demenzpatienten Bewegungsstörungen im Sinne von Parkinsonsymptomen haben können.

 

Abenteuer Alter: Wann soll man mit einer Medikamenteneinnahme beginnen? Wann ist eine Therapie angebracht? Soll man das erst machen, wenn man dann schon schwerere Symptome hat? Was sind Ihre Empfehlungen?

 

Dr. Saurugg: Früher hat man gesagt, dass der Betroffene den Beginn der Therapie quasi definieren kann, ab dem Zeitpunkt wo er Beeinträchtigungen wahrnimmt, die für ihn im Alltag störend sind. Mittlerweile weiß man eigentlich von den ganzen Studien her, dass man die Krankheit behandeln sollte zu dem Zeitpunkt, wo sie festgestellt wird, weil sich in den Studien gezeigt hat, dass – wenn man mit einer Verzögerung startet – man Zeit verliert, Zeit an Therapie verliert und auch Komplikationen der Therapie, die auftreten können, eher fördert oder eher provoziert, wenn man zu spät beginnt. Wir wissen von den Verläufen her, dass sehr oft das Umfeld wesentlich mehr oder früher Symptome wahrnimmt, als der Betroffene selber. Wir wissen, dass sehr oft Riechstörungen vorausgehen, wobei es natürlich viele Ursachen für Riechstörungen gibt, aber wenn man dann eben genau untersucht und sieht, dass zusätzlich zu Riechstörungen eben auch eine Verlangsamung der Bewegung auf einer Seite auftritt, also die typische Parkinsonerkrankung beginnt einseitig, dann ist das zum Beispiel ein guter Hinweis dafür. Man weiß auch, dass viele Betroffene Schulterschmerzen haben in der Seite, wo das beginnt, die oft lange vorausgehen. Also es sind oft typischerweise so Schulterschmerzen, die keiner richtig einordnen kann, wo man orthopädischerseits Nichts findet. Da lege ich immer ganz, ganz großen Wert drauf, dass man auch mit den Physiotherapeuten zum Beispiel sehr gut zusammenarbeitet oder mit den Ergotherapeuten. Weil diese die Leute oft wesentlich früher sehen als Ärzte und wenn die da sensibilisiert sind und dann schon erste Symptome wahrnehmen, wenn die Leute hinkommen mit diesen Schulterschmerzen, dann ist es optimal wenn man schon so früh einsteigt in die Behandlung der Erkrankung.

 

Abenteuer Alter: Und wie ist es dann mit der psychologischen Komponente? Weil diese Diagnose zu bekommen ist die eine Geschichte. Die Krankheit anzunehmen ist die andere. Was gibt es da für Empfehlungen?

 

Dr. Saurugg: Also ganz, ganz wichtig sage ich immer den Leuten ist es, dass man nicht versucht zum Beispiel das Zittern zu verbergen. Weil das Zittern bei jedem von uns, wenn man das unterdrücken will, stärker wird. Dass ist, wenn man genau in der Situation nicht zittern will und die ganze Zeit dran denkt „Ich will nicht zittern“, dann zittert man ja mehr. Jeder sowieso schon und bei dem Parkinsonpatienten ist das noch einmal stärker. Deshalb sage ich immer, es ist wesentlich besser eher offen mit der Erkrankung umzugehen und darüber zu reden und auch das anzunehmen. Das ist natürlich leicht gesagt. Viele hadern auch damit, aber sie sagen meistens, wenn sie sich mit ihrer Erkrankung angefreundet oder sie zumindestens in ihr Leben integriert haben, dass es dann wesentlich besser geht, dass viel Stress wegfällt und dass dann auch die Symptome teilweise besser werden.

 

Abenteuer Alter: Wollen Sie noch etwas sagen zum Thema Ernährung, Bewegung? Also Dinge, die man im Leben integrieren kann, die man anders machen kann als bisher?

 

Dr. Saurugg: Man weiß, dass bei Parkinsonmedikamenten die Aufnahme schlecht ist, wenn man sie gleichzeitig mit eiweißreichen Flüssigkeiten oder Nahrung zu sich nimmt. Also das ist zum Beispiel ganz wichtig, dass man weiß, dass man die in der Früh nicht zusammen mit einem Milchkaffee zum Beispiel nehmen sollte oder mit einem Joghurt. Dass man zu der Mahlzeit Abstand haltet von einer halben Stunde ungefähr. Wobei ich da den Leuten sage, dass man trotzdem nicht ein gestörrtes Verhältnis zum Essen entwickelt. Man darf trotzdem Eiweiß essen. Viele glauben, sie sollen auf das alles verzichten. Das ist nicht so, man muss sich nur zeitlich koordinieren, aber man sollte trotzdem jetzt nicht auf das, was man gerne hat, verzichten.

 

Abenteuer Alter: Aber ist es überhaupt geraten, eine Ernährungsumstellung zu machen auf gesündere Ernährung oder ballaststoffreiche oder was auch immer?

 

Dr. Saurugg: Also grundsätzlich ist ein Symptom, dass sich schon sehr früh und durch die ganze Krankheit durchzieht die Verstopfung. Von dem her ist es natürlich immer gut, wenn man da auf die Ernährung achtet. Wichtiger ist, vor allem je älter man wird und das unterschätzen viele, aber es ist wirklich der wichtigste Faktor, ausreichend trinken. Also eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr ist ganz, ganz wichtig. Das sieht man immer wieder, dass Parkinsonpatienten auf einen Flüssigkeitsmangel sehr sensibel reagieren. Also oft ist es so, dass die Leute, die wir ins Krankenhaus zum Beispiel zugewiesen kriegen, mit der Diagnose „Parkinsonkrise“, dass das an sich nur ein Flüssigkeitsmangel ist. Also man sieht, dass sich das mit Flüssigkeitszufuhr sehr schnell bessert. Also da ist das Gehirn von Parkinsonpatienten und natürlich auch von Demenzpatienten sehr sensibel auf Flüssigkeitsmangel.  Also da sage ich immer, das ist ganz wichtig – auch für die Verdauung – dass man wirklich schaut, dass man so zwischen zwei bis drei Liter am Tag trinkt. Und es ist egal, wann man das trinkt. Also viele haben Angst, dass sie die ganze Nacht aufs Klo gehen müssen. Also wenn man diese Menge bis zu Mittag getrunken hat, dann passt das auch. Aber es ist ganz wichtig, dass man sich an das hält. Sport und Bewegung ist natürlich auch gut. Das weiß man, dass das Parkinsonpatienten gut tut. Wobei ich immer sage, es soll auch jeder das machen, was zu ihm passt und was er gern macht. Also man kann jetzt nicht sagen, es müssen alle Parkinsonpatienten Bogenschießen gehen, weil man weiß, dass viele davon sehr gut profitieren, obwohl man es jetzt primär nicht annehmen würde, weil man doch wegen des Zitterns Bedenken hat. Aber beim Bogenschießen sieht man dann, dass das Zittern beser ist, aber das ist natürlich nicht etwas für jedermann. Ja, manche gehen gern spazieren, gehen viel spazieren, für einen anderen ist das nicht so. Auch da gilt: Alles was man mit Zwang macht, bringt nichts, weil es dann Stress erzeugt. Aber es zahlt sich aus, dass jeder Sachen ausprobiert, schaut, was für ihn passt und dass er findet, was er dann gern macht. Viele Parkinsonpatienten betätigen sich zum Beispiel künstlerisch, malen oder schreiben. Also man merkt schon, dass so gewisse Ausgleichstätigkeiten sehr gut sind

 

Abenteuer Alter: Und wenn man jetzt zur medikamentösen Therapie kommt, was gibt es da für Möglichkeiten?

 

Dr. Saurugg: Also grundsätzlich ist ja die Parkinsonerkrankung durch einen Mangel an Dopamin ausgelöst und das große Prinzip in der Parkinsontherapie ist es, entweder zu schauen, dass dieses Dopamin nicht so rasch abgebaut wird, was man noch im Körper hat und der nächste Schritt ist auch das Dopamin zuzuführen, was der Körper nicht hat. Also am Anfang gibt man eher Medikamente, die das an Dopamin fördern, was noch da ist, also die sogenannten Dopaminagonisten, also Medikamente, die den Abbau verzögern, also die MAO-B-Hemmer. Wenn das mal eine Zeit lang nicht mehr ausreicht, dann muss man eben L-Dopa dazugeben. Und so quasi wächst die Therapie mit der Zeit der Erkrankung. Also es ist eine sehr individualisierte Therapie. Man kann keine Kochrezepte oder Therapieempfehlungen für alle geben. Das ist eine extrem individuelle Entscheidung, was man am Anfang gemeinsam mit dem Betreuenden analog finden muss, aber was am Anfang eine Zeit dauern kann, weil das eine Medikament, das für den einen ganz gut passt, kann für den anderen nicht so gut passen. Da muss man oft schauen, dass man das Richtige findet und dann ist es auch ganz wichtig, dass man das auch über die Zeit adaptiert, also dass man dann auch schaut: Passt das noch? Kann man was ergänzen, kann man was wegnehmen? Da ist der Kontakt zu uns Neurologen auch sehr wichtig.

 

Abenteuer Alter: Und welche Frequenz ist da angebracht? Wie oft soll der Patient die Patientin kommen zum Arzt?

 

Dr. Saurugg: Also grundsätzlich die Routinekontrollen teile ich immer so halbjährlich ein. Ja, also ich sage immer, man sieht sich zwei mal im Jahr, wenn alles gut ist und natürlich wenn es irgendwas dazwischen gibt jederzeit. Also man weiß eben, dass es durchaus immer so Faktoren geben kann, die das ganze aus dem Gleichgewicht bringen. Also wenn irgendwelche Infekte da sind oder oder zum Beispiel Operationen anstehen, dann ist immer wichtig, wenn man sich vorher unterhält und dann zu sagen: Okay, wie muss man das dann adaptieren die Medikation? Oder sagt man, wenn der Infekt ausbehandelt ist, wenn das Antibiotikum jetzt zum Beispiel, das die Wirkung der Medikamente teilweise abschwächen kann, nicht mehr vorhanden ist, dann passt die ursprüngliche Therapie wieder. Dann ist esbesser, wenn man einfach darüber spricht und diese zwei bis drei Wochen abwartet, als dass man die ganze Therapie wieder umstellt.

 

Abenteuer Alter: Sie haben vorhin erwähnt, dass Angehörige die Anzeichen öfter schon früher erkennen. Wie ratsam ist es überhaupt oder wie früh sollte man Angehörige einbeziehen in Arztgespräche, in Therapien?

 

Dr. Saurugg: Also grundsätzlich bin ich immer dafür, dass man das sehr früh und sehr offen bespricht, die Probleme, die da sind. Natürlich hängt es auch vom Patienten ab, also manche möchten einfach nicht, dass die Angehörigen das wissen. Das ist aber die Minderheit. Ich schaue immer, dass zu den Besuchen immer auch Angehörige mitkommen und dass man dann natürlich mit dem Patienten alleine mal bespricht, aber dann ihn auch bittet, ob es ihm recht ist, dass der Angehörigen auch seine Sichtweise darstellen darf oder sagt, was er als Problem sieht,

 

Abenteuer Alter: Warum ist das so wichtig?

 

Dr. Saurugg: Man weiß, dass zum Beispiel die Wahrnehmung von Beeinträchtigungen zwischen Betroffenen und Angehörigen extrem auseinander gehen kann. Also, wir haben das auch mal im Rahmen von einer Diplomarbeit angeschaut und sind da draufgekommen, dass das, was der Patient als beeinträchtigend wahrnimmt, überhaupt nicht für den Angehörigem gelten muss. Also wir sind da zum Beispiel draufgekommen, dass die Frequenz der Medikamenteneinnahme, die manche Patienten sechs bis acht Mal am Tag gehabt haben, für den Betroffenen selbst überhaupt nicht Stress war aber für den Angehörigen extremer Stress.

 

Abenteuer Alter: Ob er das wohl einnimmt oder?

 

Dr. Saurugg: Ja. Oder die Überwegungen zum Beispiel, die als Komplikation der Therapie auftreten können.

 

Abenteuer Alter: Was ist das genau? Wollen Sie das erklären?

 

Dr. Saurugg: Ja, das sind quasi überschießende Bewegungen. Das heißt, das sind dann so hindernde Bewegungen, teilweise Überbewegungen in den Armen, Beinen, beim Gehen oder auch im Sitzen. Die Leute können damit nicht ruhig sitzen und sind in ständiger Bewegung. Das, was zum Anschauen oft sehr schlimm ist für die Angehörigen, was der Betroffene selber aber nicht als störend wahrnimmt. Denn für ihn ist wesentlich störender der Bewegungsverlust, also das sogenannte „OFF“, wo er sich gar nicht bewegen kann, wo er eigentlich für den Angehörigen völlig ruhig sitzt. Das ist für ihn wesentlich schlimmer.

 

Abenteuer Alter: Wie haben sich eigentlich die Prognosen geändert? Wie ist ein Leben mit Parkinson?

 

Dr. Saurugg: Also mittlerweile ist es so, dass man eigentlich sagen kann, dass Parkinsonbetroffene eine normale Lebenserwartung haben. Also es gibt da so das Schlagwort, das immer wieder auftaucht in letzte Zeit, dass man sagen kann: Man stirbt nicht an Parkinson, sondern mit Parkinson. Da sieht man, dass das mittlerweile sehr lange gut geht.

 

Abenter Alter: Und das ist vermutlich auch etwas, was Patientinnen und Patienten dann beruhigt in einem Gespräch

 

Dr. Saurugg: Genau. Was aber wichtig ist, dass man sagt, also die Voraussetzung dafür ist schon auch, dass man die Therapie immer auch gut angleicht an die Bedürfnisse.

 

Abenteuer Alter: Gibt es eigentlich Unterschiede im Krankheitsverlauf zwischen Männern und Frauen?

 

Dr. Saurugg: Gibt es teilweise. Also auch von den Komplikationen her, die auftreten können. Ja, was ja sehr sehr selten angesprochen wird, ist Sexualität und Parkinson. Das ist ganz ein wichtiges Thema, weil das sowohl bei Männern als auch bei Frauen im Rahmen der Therapie auch zu einem hypersexuellen Verhalten kommt. Man hört immer eigentlich nur davon, dass Sexualität im Alter abnimmt oder mit der Krankheit abnimmt. Aber bei Betroffenen von Parkinson ist sehr häufig das Problem, dass das zunimmt und eben auch dadurch die Partnerschaft oft sehr belastet ist.

 

Abenteuer Alter: Hängt das mit der Medikamenteneinnahme zusammen?

 

Dr. Saurugg: Ja, man kann aber dem entgegenwirken indem man die Medikation adaptiert, aber Voraussetzung dafür ist, dass man offen spricht darüber. Also das muss ich natürlich als Arzt wissen, dass solche Probleme auftreten. Eigentlich ist meine Pflicht, da nach zu fragen und das auch offen anzusprechen um da drauf reagieren zu können.

 

Abenteuer Alter: Damit danke ich fürs Gespräch.

 

Dr. Saurugg: Gerne.